Les patients
et leur proches
Nos bénévoles apportent présence, écoute et soutien à des personnes atteintes de maladie grave ou en fin de vie, quel que soit leur âge et proposent également d’apporter soutien et accompagnement à leurs proches.
Être là, à vos cotés
Que ce soit dans des situations de maladie grave, de fin de vie ou de grand âge, l’accompagnement s’adresse à tous. Nos bénévoles apportent une présence différente et complémentaire de celle des proches et des soignants.
Le grand âge ou l’approche de la fin de vie peuvent également conduire à des situations d’isolement ou de repli sur soi, à des sentiments d’abandon voire d’inutilité, ou à des questionnements difficiles ; nos bénévoles se proposent alors d’offrir du temps et d’ouvrir un espace d’attention et d’écoute, ce qui peut être source de réassurance et de réconfort.
A travers ces rencontres et en étant présents dans les hôpitaux, les EHPAD ou au domicile, nous concourons à améliorer le bien-être global des personnes accompagnées et à faire de tous les lieux de soins des lieux de vie, de solidarité et de partage.
La maladie peut ébranler chacun et éprouver son entourage. Nous offrons alors une écoute et un soutien qui peuvent être une ressource, un relais, un répit pour tous (patients, proches, aidants…).
Accompagner les proches
La survenue d’une maladie grave et évolutive provoque naturellement des questionnements, des angoisses et des souffrances chez les proches, la famille ou les amis.
Il est alors souvent difficile de dévoiler, de partager ses émotions, ses difficultés, ses colères, ses peurs et tous ces sentiments qui peuvent animer ceux qui accompagnent.
Se jouent là, le désir de vouloir être et paraître courageux, fort, confiant, combatif, disponible auprès du malade et de développer différentes stratégies personnelles pour protéger celui qu’on accompagne.
L’ASP-91 vous propose des temps d’écoute, lors des visites en institution.
Nos présences
Conformément à la Loi, les accompagnants bénévoles de l’ASP-91 interviennent dans des structures avec lesquelles l’association a passé convention, avec un référent/coordinateur par établissement :
- l’Unité de Soins Palliatifs du Centre Médical de Bligny à BRIIS sous FORGES,
- l’Unité de Soins Palliatifs de l’Hôpital Dupuytren à DRAVEIL,
- le centre de Gérontologie et de Soins de Suite de La Martinière à SACLAY.
Ils interviennent également auprès de personnes prises en charge à leur domicile par les Réseaux de Soins Palliatifs :
NEPALE (Nord Essonne Palliatif Ensemble),
SPES (Soins Palliatifs Essonne Sud).
Pour répondre à la demande d’autres établissements et former de nouvelles équipes, l’ASP-91 recrute en permanence des bénévoles.
Le droit des patients
La fin de vie et son contexte législatif
Loi n° 2016-87 du 2 février 2016, dite « Loi Léonetti-Claeys ».
Relative aux droits des patients en fin de vie, a posé un cadre pour répondre aux demandes. Les soins palliatifs doivent être proposés à toutes les personnes qui en ont besoin. Ils permettent de prendre en compte et de soulager leurs souffrances physiques, psychiques et spirituelles.
La loi n° 2016-87 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie a été promulguée le 2 février 2016. Elle a été publiée au Journal Officiel du 3 février 2016
La loi précise :
- les directives anticipées (Article L.1111-11 du Code de santé publique)
- le rôle de la personne de confiance (Article L.1111-6 du CSP)
Les directives anticipées
Si vous ne pouvez plus vous exprimer, le médecin doit rechercher, le plus tôt possible, si vous avez écrit vos directives anticipées, en prendre connaissance et les respecter.
Elles expriment vos volontés concernant la poursuite, la limitation, l’arrêt ou le refus de traitements et de gestes médicaux destinés à vous traiter ou à faire un diagnostic avant traitement.
Elles peuvent être l’occasion et le fruit d’un dialogue que vous aurez pu créer avec vos proches. Elles pourront les soulager en leur épargnant la difficulté et parfois le sentiment de culpabilité de participer à des décisions dont ils n’ont pas à assumer la responsabilité. Elles incluent la désignation de votre personne de confiance.
Dans ces directives, vous pouvez aborder ce que vous jugez important dans votre vie, vos valeurs, vos convictions, vos préférences. Vous pouvez écrire ce que vous redoutez, les traitements et techniques médicales que vous ne souhaiteriez pas, vos attentes concernant l’aide de soins palliatifs, mais également les conditions dont vous espérez pouvoir bénéficier au moment de la fin de votre vie.
En résumé, ces directives anticipées doivent contenir ce qui remplacera votre parole, si celle-ci devenait impossible.